Aquest dissabte es commemora el dia mundial de l’ELA, una malaltia degenerativa fins fa no gaire poc coneguda. Ara fins i tot hi ha una llei que la reconeix però encara queda molt de camí per fer. Per tractar-la, a l’hospital Joan XXIII s’ha creat una unitat específica multidisciplinar. Actualment atén vint pacients.

L’Araceli avui té visita de control a l’hospital Joan XXIII. L’any 2021 li va canviar la vida un diagnòstic mèdic. Li van detectar Esclerosi Lateral Amiotròfica ), una malaltia degenerativa, ràpidament progressiva.

Des de llavors, és un dels 20 pacients que atén una unitat multidisciplinar creada per aquest centre sanitari per donar una resposta específica a les necessitats d’aquests malalts. Els símptomes més prominents de la malaltia són  motors amb debilitat, però també comporta trastorn de la deglució, del llenguatge i insuficiència respiratòria. Per això és necessari un treball en equip que aplega un pneumòleg, una nutricionista, una fisioterapeuta, una neuròloga i una infermera. La unitat es reuneix de forma mensual, però el pacient sempre té el contacte de la infermera, que s’encarrega de gestionar les seves necessitats amb el professional que correspongui.

Fins fa poc l’ELA era una malaltia poc coneguda i amb necessitats específiques tant socials com assistencials que suposen un problema per l’economia d’uns afectats que confien que la recent llei de l’ELA aprovada pel Congrés s’executi.

L’ELA té una incidència de dos nous pacients a l’any cada 100.000 habitants. Es calcula que a Catalunya hi ha unes 500 persones afectades.